Pytania i opinie

Pytania i odpowiedzi (1)

• Odpowiedz Anonim Wystarczy kochać. Tomasz Grochowski Paweł Bilski założył swój blog internetowy „Oczami brata” w 2012 roku. Jako osoba zaangażowana w wolontariat na rzecz osób niepełnosprawnych, chciał na nim komentować wypowiedzi osób publicznych, których treści były nieprzychylne dla bliskiej jemu „kategorii obywateli”. Jednak życie pisze swoje scenariusze i na blogu Pawła Bilskiego zaczęły się pojawiać wpisy związane z chorobą jego starszego brata z zespołem Downa – Karola. Grupa rodziców dzieci z zespołem Downa śledziła wiadomości o pobycie Karola w szpitalu. Podziwiano zaangażowanie Pawła w opiekę nad bratem i starano się dodawać jemu otuchy przez komentarze na blogu. Niestety, po dwóch miesiącach walki z chorobą Karol zmarł. (...) Od pierwszej część książki - historii życia Karola Bilskiego, opisanej przez jego matkę – nie mogłem się oderwać. Niemalże nie odwracając oczu (...) prześledziłem długi ciąg wydarzeń: od narodzin po ceremonię pogrzebową. Autorka przytacza zdarzenia w sposób prosty i naturalny, który dla rodzica dziecka niepełnosprawnego jest przy tym nadzwyczaj adekwatny – odfiltrowuje bowiem bezpośrednie emocje, zdając jedynie relację z ich pojawiania się, opisując ich siłę i konsekwencje. Dzięki takiemu podejściu, wynikającemu zapewne z głębokiego przemyślenia faktów, książka nie jest w żaden sposób łzawo-sentymentalna, i jednocześnie zaskakująco żywo opowiada historie znane często w podobnej formie każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego. Rodzina Karola przeszła wraz z nim długą drogę – od niewiary w niepełnosprawność dziecka, przez nadzieję na pozytywne skutki intensywnej rehabilitacji, poszukiwanie alternatywnych terapii, po ostateczne pogodzenie się z losem. Chociaż mój syn ma dopiero dziesięć lat (trzy razy mniej niż Karol) to w pewien sposób odnajduję swoje miejsce na opisanej w książce drodze. W tym też widzę wartość relacji Jadwigi Bilskiej, która bez ogródek pokazuje faktyczne osiągnięcia i rozmaite błędy, mogące niejednokrotnie skutkować poważnymi konsekwencjami – szczególnie dla najbliższej rodziny niepełnosprawnego dziecka. Druga część książki, będąca relacją Pawła Bliskiego z podejmowanych przez niego działań na rzecz osób niepełnosprawnych, jest przejmująca w swej naturalności. Nie sposób nie podziwiać tego młodego człowieka za jego bezinteresowne zaangażowanie społeczne w czasach gdy media lansują modę na skoncentrowanie się na własnej osobie i własnych problemach. Tak jak i pierwsza część książki, tak i druga jest ilustrowana zdjęciami, dzięki czemu nabiera charakteru nowoczesnego diariusza i pozwala czytelnikowi lepiej wniknąć w sens opisywanych zdarzenia. Na pewno po tę książkę sięgną rodzice dzieci niepełnosprawnych, aby przeczytać wzruszającą historię Karola i poczuć atmosferę domu rodzinnego państwa Bilskich, w którym wyrósł Paweł – bez wątpienia wyjątkowy „młodszy brat”. Życzę autorom, żeby po ich książkę sięgnęli również rodzice dzieci pełnosprawnych, którzy choć mniej zainteresowani problematyką niepełnosprawności, znajdą w niej ten szczególny klimat miłości, zaufania i zaangażowania.